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Perfil 29 de Febrero de 2020

“El mejor premio es que los niños con cáncer tengan su tratamiento”

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Foto: Orlando Amador

María Clara Díaz Granados preside la Fundación Andrea, Casa Hogar Para Niños con Cáncer. Desde allí batalla contra el sistema de salud colombiano y acoge a pequeños de escasos recursos de la Costa y otras partes del país para que reciban su tratamiento.

Alejandro Rosales Mantilla
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Tenía unos 10 años y su carita era la de un niño molesto que estuvo en una batalla. Un tumor en la cabeza era la causa de que su risa estuviera ausente. Un enfermero lo llevaba en una silla de ruedas, atrás iba su madre.

Una vez ingresó a esa vivienda de dos pisos del barrio Modelo, en Barranquilla, se acomodó al lado de un comedor. Su padre, que lo esperaba, le empezó a dar el desayuno que él con desaliento recibía. De una oficina salió María Clara Díaz Granados. Tenía un vestido blanco con rosas amarillas estampadas. El pequeño sonrió con la autenticidad que solo transmite un niño.

María Clara está nominada este año al Premio Cafam a la Mujer 2020. Entre 213 mujeres que fueron postuladas, ella quedó entre las 30 finalistas. El próximo 5 de marzo el país conocerá a la ganadora. 

Su nominación se debe al trabajo que realiza con su esposo, el médico Álvaro Villanueva (columnista de EL HERALDO) en la Fundación Andrea, Casa Hogar Para Niños con Cáncer. Allí reciben a niños de todo el Caribe que se enfrentan a la cruel enfermedad. Allí también les dan comida, alojamiento y le permiten a sus acompañantes alojarse con ellos. Pero no solo eso. También les ofrecen traslado a los centros hospitalarios donde son atendidos y la supervisión de una enfermera cuando están en la casa. Todo esto, gratis.

María Clara empieza a caminar por la casa. Hay tres árboles pintados en diferentes paredes. Tienen mariposas, huellas de manos, hojas y ramas. “Los pintaron estudiantes de Ciencias de la Salud de la Universidad de Miami que vienen cada año”. En una pequeña sala, cerca de los árboles, está una escultura de la Virgen del Carmen.

En su oficina cuelgan cheques convertidos en afiches que han donado varias personas. Hay más de 30. María Clara, siempre sonriente, se da cuenta que los miro y me habla de algunos de los donantes. Luego me invita a conocer la sala de juegos. Allí sostuvimos este diálogo, del que presentamos sus principales apartes.

 P  ¿Por qué asumió esta responsabilidad tan grande que en teoría es del Estado?
 R  La asumí por mi historia personal. Mi hija Andrea, a la edad de cinco años tuvo una leucemia mieloide. En Colombia no había unidad de trasplante de medula cuando ella fue diagnosticada. Con ayuda de muchísimas personas nos fuimos del país porque mi hija necesitaba continuar con su tratamiento de quimioterapia para poder entrar a un trasplante de médula. Desafortunadamente tuvo una recaída en su enfermedad y no se pudo hacer el trasplante. 
 

 P  ¿Y cómo llegó la idea de la casa hogar?
 R  Yo viví en una casa hogar para niños con cáncer en Nueva York. Allí estábamos las familias con los niños. Nosotros pagábamos una suma, además cada familia tenía que pagar por su comida o cocinarla. Siete años después de esto yo desarrollé un cáncer de seno, hice todo el tratamiento y todo resultó bien. Ahí me dije —si este no es el momento para apoyar a esa población de niños, entonces cuándo—. Ahora, los médicos lo pedían a gritos: “En Barranquilla necesitamos una casa hogar para albergar a esos niños”. Quiero explicarte que esta no es una casa donde abrimos un día a la semana o donde solo se celebra la Navidad con ellos, aquí estamos 24/7, aquí hay una enfermera de día y otra de noche. Entonces esto era una necesidad. El índice de mortalidad de cáncer infantil es muy alto en comparación con otros países, está casi en el 50%. En Estados Unidos, Canadá o Europa los niños diagnosticados con cáncer pueden tener un nivel de supervivencia hasta del 90%, entonces hay una diferencia grande, y no es por falta de médicos. Lo que se presentaba era el abandono del tratamiento por parte de esta población y el incumplimiento de las entidades prestadoras del servicio, esos eran los dos factores con los que teníamos que luchar. Logramos abrir la casa hogar para que las familias no abandonen el tratamiento. Con las entidades prestadoras del servicio luchamos nosotros. 

 P  ¿Cuántos niños han atendido en la fundación desde su creación?
 R  En 2012 quedamos legalmente constituidos como fundación, pero mientras hacíamos las adecuaciones de la casa abrimos las puertas en 2013. Aquí no decimos que acogemos niños sino familias. Como al niño, a sus papás también les damos todo, alimentación, hospedaje y el traslado a los centros hospitalarios. Desde el 2013 hemos atendido a 170 familias.

 P  ¿En el tiempo que llevan funcionando, hay niños que han abandonado el tratamiento?
 R  Cero, pero eso no quiere decir que no hayan fallecido algunos. Cada vez la mortalidad es menor, la ciencia ha avanzado, tenemos un hogar para que los niños duerman, la Superintendencia de Salud le está poniendo el ‘tatequieto’ a las entidades prestadoras de salud, de hecho han cerrado varias por todas las quejas. Qué queremos, que todos los niños tengan todo lo que necesitan, que no se les niegue nada. Para nosotros es una barrera luchar contra el sistema de salud.

 P  ¿Conseguir los recursos para mantenerse en la lucha es difícil?
 R  Sí, pero nosotros hemos logrado mantenernos en estos siete años, nunca nos ha faltado nada, la fundación crece cada día más. Hoy día tenemos siete empleados, una van para transportar a los niños. Desafortunadamente nos enfrentamos con un sistema de salud que no apoya una población que viene de muy lejos y con un diagnóstico muy difícil, que se enfrenta a muchos problemas. 

 P  ¿Cuál es el niño que ha venido de la región más lejana?
 R  Una niña que vino del Cauca. Resulta que a la EPS a la que estaba afiliada se le acabaron los convenios con las clínicas de su región y terminó en Barranquilla. Esa niña falleció, después nadie se preocupó de cómo esa mamá iba a transportar el cuerpo de su hija hasta el Cauca. No te imaginas lo que hicimos para lograrlo, duró una semana en la morgue. La ley 1388, que es del cáncer infantil, que fue reglamentada por el Congreso en el 2010, le hizo falta una cosa tan importante como esa. Por eso metimos con el Consultorio Jurídico de la Universidad del Norte un proyecto de ley, para que la revisaran. ¿Cuándo el niño fallece a quién le corresponde el traslado de su cuerpo? La ley debe incluir eso.

 P  ¿Cómo hace una familia para poder llegar aquí y obtener sus ayudas? 
 R  La única casa hogar legalmente constituida somos nosotros, fundación sin ánimo de lucro. El médico tratante, los cinco hematólogos oncólogos que hay aquí, las trabajadoras sociales de las diferentes clínicas privadas o de hospitales, todos saben que existimos. El único requisito es que nos llame el médico tratante, la trabajadora social, la psicóloga o la secretaria y nos cuenten la situación. También deben traer una copia de la historia clínica, una copia del documento de identidad del niño y del acompañante.

 P  ¿Siempre hay cupo?
 R  Gracias a Dios sí. Hay mucha rotación de pacientes, en el momento dado que estemos con lleno total, le pedimos el favor a los médicos que aguanten un día más de hospitalización al niño para poderlo manejar.

 P  ¿Con cuántos cupos cuentan?
 R  Podemos tener a 13 niños con su acompañante, es decir, 26 personas.

 P  Qué quisiera para su fundación, incluso para cuando usted no pueda estar al frente...
 R  Lo que quisiera no es para la fundación sino para todos los niños diagnosticados con cáncer en Colombia, que no existieran barreras para tener su tratamiento, que tengan acceso a todo. La Constitución lo dice. Desafortunadamente el cáncer infantil es una realidad y hay niños que tienen recaídas en su enfermedad, eso es normal, pero que no tengan barreras. Imagínate, además de oír la noticia y luego tener que luchar para recibir los medicamentos. No hay derecho para eso, hablamos de una población que no está en Barranquilla, hablamos de una mamá que está lejos de su familia.

 P  ¿En qué lugar de la casa estamos en el momento de esta entrevista?
 R  En el salón de juegos.

 P  ¿Por qué es tan importante en el tratamiento de los niños?
 R  Los niños aprenden jugando, el aprendizaje número uno de un niño hasta los ocho es el juego. Queremos que los niños sigan siendo niños, que se sientan en casa, que olviden la enfermedad por un momento cuando salen del hospital. Ellos disfrutan mucho acá, juegan con los computadores, con los voluntarios que los visitan, ven películas, esta es el alma de la fundación, el salón de juegos.

 P ¿Qué debe hacer una persona para apadrinar un niño?
 R  Nosotros no pedimos apadrinar un niño sino una habitación. Puedes apadrinar la fundación entera, hacer donaciones o apadrinar una habitación, por esa habitación pasan muchos niños, la cama no tiene nombre específico, por allí pasan muchos niños. 

 P  Su hija Andrea inspiró esto, ¿usted cree que ella está feliz?
 R  Completamente feliz, mi familia está feliz, todos estamos felices. Llegar aquí a la fundación es una bendición. Yo no hablo solamente de María Clara como mujer sino de tantas personas que trabajamos porque queremos un mejor país. Personalmente quiero seguir en esta lucha, no sabes lo qué se siente cuando le veo la cara de felicidad a una mamá, cuando me dice que le dieron descanso y que se puede ir 15 días para su casa porque su hijo está mejor. La caminata por la luz que tendremos el 29 de marzo será en homenaje a uno de los niños que fue declarado libre de cáncer. Esas son las noticias que quiero oír.
 

 P  ¿Cuál es el mejor premio que le pueden dar?
 R  Que todos los niños salgan adelante, que ningún niño tenga una negación del sistema de salud. No es fácil lidiar con el cáncer infantil. Cómo le explicas a un niño que tiene que estar hospitalizado varios días, que se le cayó el pelo, que le volverá a salir cuando termine el tratamiento pero no sabes cuándo será eso. Como le explicas a un niño que debe entrar a cuidados intensivos.

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