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Testimonio 14 de Marzo de 2017

“No le tengo miedo a la esclerosis múltiple”

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Foto: Orlando Amador Rosales

Evanyelis fue diagnosticada con esclerosis múltiple a sus 23 años.

Sara Hernández C. @Sara_hernandezC

La barranquillera Evanyelis Payares fue diagnosticada a sus 23 años. Hoy nos cuenta como aprendió a vivir con la enfermedad.

Evanyelis Payares se ubicó en la sala de su casa segura del paso que daría. Desde su barrio, Las Nieves, en Barranquilla, saldría del ‘anonimato’ y esta vez no le desagrada; tiene un propósito. Busca dar a conocer su caso de esclerosis múltiple, la misma que padece la presentadora Linda Palma, para que otros en condiciones similares no bajen la guardia. 
 
El día de su primer episodio fue un momento angustiante. “Mis piernas estaban aguadas, no sentía nada ni en mi rostro, ni en el brazo”, recordó la barranquillera del día laboral. Contestó una llamada y medio cuerpo de su lado izquierdo se durmió. No sabía lo que pasaba y lloró al no encontrar explicación. La frustraba querer mover su brazo y no poder hacerlo. Estuvo en la  clínica por varias semanas.
 
La esclerosis es considerada una enfermedad desmielinizante en el cerebro. “Empiezan a destruirse o a presentar deficiencias en las mielinas (capa que cubre todos los nervios del cuerpo)”, explica el médico neurocirujano Salvador Mattar. El también profesor aclara que es una patología silenciosa que no produce síntomas de manera inicial, a menos que empiece a atacar zonas del cerebro delicadas que repercuten en quien la padece. “La enfermedad no tiene cura pero no mata”.
 
Ese mismo día, antes de salir al trabajo, bañó a Luna, su perra. Allí resbaló y golpeó por accidente con una potera en su cabeza. “Dolió mucho pero no le di trascendencia”, contó de aquella vez la estudiante de Ingeniería Industrial.
 
Por eso en el centro hospitalario le practicaron varias pruebas, entre ellas un TAC (tomografía axial computarizada). El examen fue vital y ayudó a obtener un dictamen. Padecía una enfermedad desmielinizante, esclerosis múltiple.
 
Desde agosto, fecha de la primera recaída, hasta diciembre tuvo otra en la que perdió esta vez su oído izquierdo. “Estaba asustada. Temía que pasara algo más grave como perder la movilidad, dejar de ver o hablar que normalmente pasa”, recuerda la barranquillera.
 
Ese fin de semana visitó tres clínicas, en ninguna la atendieron. El llamado paseo de la muerte. El lunes la vieron en un Punto Verde, una miniclínica de Coomeva. Allí la remitieron a la  Clínica del Norte pero ya era tarde. Al final el resultado la deja como una de las millones víctimas del sistema de salud colombiano.
 
“El cuerpo no reacciona, sientes calambres todo el tiempo. Las neuronas hacen corto circuito”.
 
Su vida cambió. Los tratamientos con interferón (anticuerpos) empezaron. La tarea ahora era desinflamar sus músculos en la Clínica Misericordia Internacional de La Arenosa.
 
Evanyelis presentó otros síntomas paralelos como el dolor de cabeza y la fatiga. La enfermedad ya se había presentado pero ella no le había prestado atención. “A ella se le dormía el brazo y al comer se le salía la comida”, anota su madre, Nayibis Ospino del momento en que la envío al médico por primera vez y le dijeron que tenía estrés. Otro error.
 
Tras su segunda visita, después del  episodio, se conoció el diagnóstico y le recetaron interferón para la hinchazón de las heridas. Regresó al mes.
 
Los pacientes empiezan a presentar algunos síntomas cardinales como la visión doble. A su vez el adormecimiento en los brazos y las piernas. Esto es común cuando la patología agrede el tallo cerebral y los nervios que van hacía las extremidades, anota Mattar. Otros síntomas son la pérdida del equilibrio y hasta la capacidad para escribir. Lo que su juicio, lleva a declarar o incapacitar a pacientes pues no pueden trabajar por ciertos períodos de tiempo.
 
El caso de Evanyelis solo es uno de los 176,8 que hay en Barranquilla, según el médico Marco Luna. El galeno obtuvo la cifra de la Organización Mundial de la Salud, ente que actualiza el dato cada tres meses. 
Los números indican que a nivel nacional hay 3.250 casos de esclerosis múltiple. El doctor, que además es gestor del programa Pacientes de Enfermedades Huérfanas, comenta que en países como Argentina prevalece la patología por las condiciones climáticas y se presentan  alrededor de 200 casos al año. Es una enfermedad de alto costo.
 
La pelea por la salud. La lucha inició cuando se enteraron que el medicamento recetado era no post, por ende de alto costo.“Nuestra ignorancia fue pensar que era sencillo obtenerlo pero lo que vino de ahí en adelante fue un proceso complicado en el que tuvimos que recurrir a varias instancias”, explica su padre, Neido Payares.
 
El nombre del medicamento es alemtuzumab de 12 mg, uno de los más modernos para tratar esta patología. “Pensé que valía unos cinco o diez millones de pesos y después notamos que su costo era de casi 17 millones. Esa era la demora del fallo”, recordó el padre.
 
La familia de Evanyelis supo que tenía que recurrir a lo jurídico para obtener el medicamento, ellos no podían asumirlo. 
 
La Supersalud, la Secretaría de Salud y la Personería Municipal fueron otras instancias a las que recurrió Neido. Al final el trámite tuvo luz en el Juzgado Noveno Civil Municipal de Barranquilla. El proceso en el que exigían la medicina inició en julio y nueve meses después autorizaron el acceso al medicamento. La demora en el suministro, como es natural, le generó a la joven graves complicaciones como la pérdida de la audición en uno de sus oídos.
 
Evanyelis viajó a Cali a recibir su primera dosis con los gastos pagos, le colocaron el medicamento más moderno en el mercado para su patología y estuvo una semana internada. Al principio no lo toleró pero al final lo logró. 
 
Para pacientes con este tipo de enfermedad, el neurocirujano explica que el gobierno debe ser el garante de todos ellos y velar por que se respeten sus derechos. “Podría tenerse una superintendencia en temas de salud en el país, con la única finalidad de que se cumpla cabalmente la ley;  sobre todo en estos casos de tratamientos tan costosos”.
 
Hoy su padre ve las cosas distintas, aunque desde ya se prepara para interponer vía jurídica los recursos necesarios para la segunda dosis de su hija, que le corresponde en menos de un mes. “Antes era novato pero ahora tengo más medios a los que sé que debo recurrir en esta situación. Mi propósito es velar porque se le garantice la salud a mi hija como corresponde a todo ser humano en sus derechos fundamentales”.
 
El hoy. Por haber perdido su audición en el lado izquierdo, Evanyelis hace un esfuerzo por entenderles a los demás y, en ocasiones, lee los labios, lo que le tomó tiempo aprender. Sus defensas están bajas, ese es uno de los efectos del medicamento.
 
  • Evanyelis cuenta con el apoyo de su padre, contador público, su madre y sus dos hermanos.
 
No tener hijos por ahora fue una de las cosas más complicadas para ella.“Fue horrible”. El médico le comentó que tenía que esperar al menos ocho años. Hoy es un tema postergado en su vida pero en el fondo sabe que si podrá hacerlo.
 
La mayoría de las amistades de Evanyelis están trabajando pero conserva algunas en la universidad. Cambió su dieta, eliminó las gaseosas, carnes, comidas rápidas, alcohol. Estas son solo algunas de las tantas limitaciones. 
 
No fue fácil al principio. “La gente te deja de mirar normal y generas lástima y lo odio. Es lo último que uno necesita”, anota la joven de 24 años que no entiende la actitud de algunas personas. 
Ella es consciente de lo que padece. Sigue con su vida gracias al apoyo de su familia y dos psicólogas. No puede estar expuesta a altos niveles de estrés y realiza distintos ejercicios para liberar la tensión.
 
Hoy aprendió a buscar la felicidad en cosas pequeñas. “A las personas que sufran de lo mismo les digo que vendrán visitas a muchas clínicas, pero también habrán cosas por las cuales salir adelante como la familia, amigos y miles de razones por las que vale la pena vivir. Así que ánimo, si yo puedo ustedes también lo harán”. 

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