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Sin Photoshop 08 de Julio de 2017

“Quiero acabar con los mitos que hay sobre el síndrome de Down”

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Foto: Orlando Amador Rosales

Luz ejerce la Administración en beneficio de su fundación, que ayuda a personas que conviven con el síndrome de Down.

Daniela Fernández Comas @danielaferco

Luz Miriam Sastoque es la presidenta de Funindown, fundación que orienta a padres con hijos en esta condición, y hoy aclara los mitos que las personas llegan a tener, pues ella es madre de un joven con este síndrome.

Hace 24 años a Luz Miriam Sastoque Morales le llegó “una bendición” a su vida. Se encontraba dándole vida a su primer hijo hombre, Luis Ángel. 
 
No cabía en su cuerpo de tanta felicidad. Ya tenía una hija, por supuesto quería un hijo. Como dicen por ahí, “para tener la parejita”. Pero su semblante dio un giro drástico cuando le dieron la noticia que Luis Ángel había nacido con un trastorno genético. Tenía síndrome de Down.
 
Para la administradora de empresas fue un golpe duro. Un “duelo” que, con el tiempo, entendería el por qué de su razón de ser. “Cuando nació mi hijo yo no sabía qué hacer con él. Hoy no sabría qué hacer sin él. Y aunque mi experiencia ha sido maravillosa no ha sido fácil”. 
 
 Sin duda, tuvo miedo. No sabía cómo viviría desde ese entonces. “Lloré mucho, me hacía muchas preguntas. Quedé en shock, pensaba cuándo me despertaría del sueño”. Pero cuando se sacudió de ese “golpe” ella misma indagó y enseguida comenzó a dedicarle tiempo a su hijo para darle la mejor calidad de vida.
 
“Esperé un tiempo apropiado para las terapias y comenzar un proceso terapéutico en el que tuvo una educación especial. Pero toqué muchas puertas y la respuesta siempre fue: no trabajamos con ellos”.
Ahora, Luis Ángel hace trabajos con madera, y ha desarrollado habilidades para cantar, con las que imita al cantante de vallenato Sillvestre Dangond.
 
Luz Miriam con su hijo, Luis Ángel, quien la acompañó en la sesión de fotos.
 
Síndrome de Down por partida doble. Actualmente, Luz Miriam es abuela. Su hija mayor, Carol, tuvo una bebé hace 8 años, Valery. Y ella también nació con síndrome de Down. Su “duelo” no fue el mismo. Pues ya sabía cómo afrontar la situación. Ahora su preocupación era Carol. 
 
 “Repetir mi historia con mi hija no fue fácil, Me empecé a preguntar ¿para qué?, no ¿ por qué? Pensaba mucho en lo que pasaría mi hija, y me dolía que estuviera sintiendo lo mismo que yo había sentido años atrás cuando nació Luis Ángel. No quería eso para ella”, recuerda Luz Miriam del día del nacimiento de su primera nieta.
 
Fue instantes después, al encontrarse con su hija y nieta, que sintió, y entendió, cuál era el propósito de su vida. El “por qué” y “para qué ” de haber tenido síndrome de Down en su familia por fin se le habían aclarado.
 
“¿Mi hija va ser igual que mi hermano? Me preguntó Carol con alegría. Y eso me confirmó el plan perfecto de Dios para mi vida, porque mi hija no estaba triste, ni llorando, estaba ansiosa por saber si su bebé podía ser igual de pilosa y hermosa como su hermano.
 
Esa fue la señal que tuvo para crear Funindown. Quería brindar ayuda a los que nacen con este síndrome, que desarrollen sus capacidades. También esperaba presentarles a las familias nuevos estilos de vida, que le perdieran el miedo al término Down. Su gestión con la organización comenzó hace seis años, pero solo hasta hace cinco fue que pudo registrar la Fundación. Hoy cuenta con 45 personas a su cargo, entre jóvenes y adultos y les enseña, jueves y sábados, en el hotel Puerta del Sol, cómo manejarse en diferentes aspectos de la vida diaria. “Son como nosotros. Viven sus etapas y aprenden por igual, solo que se demoran un poco más”, resalta. Añade que lucha contra la ignorancia sobre esta condición, sin darse por vencida. 
 
“Sé que hay muchos mitos alrededor del síndrome de Down y he escuchado de todo. Que son personas agresivas, que son niños toda la vida, que son ‘angelitos’ que no pueden aprender”, pero su motivación sigue firme. Para ella no hay nada mejor que ver la cara de felicidad de ellos, observar cómo se comportan con sus familias y darse cuenta del cambio que ha generado desde que decidió crear Funindown. 
 
El síndrome de Down sigue teniendo un proceso lento en cuanto a la aceptación y educación. No obstante, aclara que lentamente eso ha ido cambiando. “Hace 24 años no había la inclusión que hay ahora. Hoy en día se ve. Un poquito más, pero se ve”.

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